蔡磊,1978年生于河南商丘,中央財經大學畢業后,曾在三星、萬科等知名企業任職,后加入京東集團擔任副總裁,因推動中國首張電子發票的誕生而被譽為“電子發票第一人”。
2019年,蔡磊被確診為漸凍癥。他沒有向命運屈服,轉而投身于攻克該罕見病的事業中。他創立醫療科技公司,搭建全球最大的漸凍癥患者數據平臺,并推動多項藥物研發管線。盡管病情已發展至全身僅眼球能動的晚期,他仍每日通過眼控儀堅持工作,其努力已為部分病友帶來生機。2025年,他榮獲“全國自強模范”稱號。

漸凍癥“斗士”蔡磊近況:起身需三人攙扶,全身僅眼球能動
每天,這臺眼控儀在深夜依然閃爍。蔡磊從早上8點工作到午夜,每兩小時必須躺下拍打身體——沒有肌肉緩沖,神經壓迫的劇痛如坐針氈。去年在ICU經歷7天6夜的生死劫后,蔡磊更加快了節奏。
2025-10-28 09:16
與漸凍癥抗爭6年,妻子透露蔡磊近況:已喪失語言能力
段睿目睹了丈夫身體的變化。今年年初,丈夫還能說幾句話,現在已經完全喪失語言能力;他的胳膊、腿沒有力量了,站起來需要別人攙扶;現在還能吃一點流食,以后可能得靠胃造瘺手術解決飲食問題。
2025-09-24 11:12

有新進展!蔡磊:三年前絕望的患者,現在有些可以活下來......
漸凍癥“斗士”蔡磊發微博稱,“單基因漸凍癥藥物已經實現突破,三年前都是絕望必然死去的患者,現在有的可以活下來,這是中國科技的力量,是國家支持、社會關懷、患者團結的結果。”
2025-06-23 11:18

漸凍癥抗爭者蔡磊獲評全國自強模范
近兩年,漸凍癥的攻克借力人工智能,找到了更多治療的新靶點,篩出了不少有潛力的藥物。去年我試戴人工智能喉重新發出清晰的聲音,非常興奮。生命在倒計時,與其等死,不如戰斗!
2025-05-17 08:31

蔡磊:每一種罕見病的攻克都是人類醫學的巨大突破
患者大腦、腦干和脊髓中的運動神經細胞受到侵襲,肌肉逐漸萎縮無力,最終癱瘓,身體如同被逐漸凍住。這種被稱為“世界五大絕癥之首”的疾病,目前尚無有效治療方法,患者的生存期通常只有3到5年。
2025-02-28 09:53

蔡磊近況公布!艱難說出“你們好”,四肢已基本癱瘓……???
蔡磊表示,當下他已經四肢基本癱瘓,說話不清晰,依靠眼控技術辦公和溝通,吞咽和呼吸也越來越虛弱,“如同五年來目睹的數千名病友的離去一樣,任何一次感冒、嗆咳、摔跤或者并發癥都可能奪走我的生命”。
2025-01-06 08:53

蔡磊的2024:未到絕境處,彼岸花不開
過去一年,蔡磊的身體狀況依然在下滑,進過ICU、與死神擦肩而過、四肢基本癱瘓……常常鼓勵和安慰大家的他承認,“也在這場與病魔的殘酷較量中傷痕累累,日益艱難”。但2024,蔡磊并沒有倒下,他也相信,漸凍癥抗爭的接力棒已不會掉落。
2025-01-03 09:36

年末,蔡磊還在沖刺
年末,蔡磊還在沖刺,把生命的每分每秒投入到漸凍癥的攻克。他說:“身體越來越差,但希望越來越大。”與漸凍癥纏斗4年多,蔡磊愈發感受到了它的威力:這一年,他病危進ICU住了6天6夜,破冰驛站的直播參與不了了,門也不能出了。
2024-12-25 14:32

倪萍落淚: 蔡磊的頭已經抬不起來,簽署了遺體捐贈
近日,倪萍在一次訪談中提到好友蔡磊的病情時不禁落淚,稱蔡磊的頭已經抬不起來了,每天要用呼吸機,說話也不行了。據倪萍透露,蔡磊已經簽署了遺體捐贈協議,他希望自己能為醫學界攻克漸凍癥獻上一份力量。
2024-11-30 12:53
蔡磊又邁了一步
京東集團原副總裁、漸愈互助之家平臺創始人蔡磊與西湖教育基金會簽訂捐贈協議,支持西湖大學相關科研團隊在漸凍癥方面持續開展研究。蔡磊因身體原因已經無法來到儀式現場,由妻子段睿作為代表簽訂捐贈協議,蔡磊通過視頻連線參加會議。
2024-07-16 09:30